Uma causa justa
Portadores de Mucopolissacaridose no podem ficar sem medicamentos, mas o estoque do governo se esgotou; Instituto se reuniu com o ministro da Sade, Alexandre Padilha, a fim de reforar o problema
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247 – Para quem não faz ideia do que seja Mucopolissacaridose, aqui vão alguns alertas: trata-se de uma doença grave, cujos medicamentos disponibilizados pelo governo se esgotaram no País nesta quarta-feira, 8, e não têm previsão para serem repostos. O aviso é dado ao jornal Brasil 247 pelo Instituto Eu Quero Viver, que trabalha na angariação de fundos para apoiar novos tratamentos e possíveis curas. Um portador dessa doença nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, alterando a estrutura do ser humano, que passa a apresentar retardo mental, baixa estatura, traços faciais grosseiros, alargamento de punho e outras características.
De acordo com o Instituto, o custo para o tratamento de um paciente de Mucopolissacaridose é de R$ 50 mil mensais. Se não forem tratados, os portadores da doença podem morrer ainda na infância. Atualmente, alguns enfermos obtém auxílio financeiro por via judicial, ou seja, processando o governo. A equipe do Instituto luta para que esses remédios entrem na lista do SUS (Sistema Único de Saúde), assim como aconteceu com os medicamentos para o tratamento da AIDS.
Por meio de um abaixo-assinado virtual, o Instituto Eu Quero Viver tenta chamar a atenção do governo, e principalmente do Ministério da Saúde, para mostrar o quanto é importante a reposição dos medicamentos e o tratamento dos pacientes. Em abril deste ano, o Senador Marcelo Crivella se encontrou com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para cobrar providências em relação ao apoio aos portadores da doença. Em março, o Instituto também se reuniu com o ministro, a fim de explicar a situação em que se encontra a causa e solicitar a inclusão dos medicamentos na lista do SUS. O abaixo-assinado é um reforço deste pedido, visto que nada foi feito desde então.
Para aderir à causa e saber mais sobre o assunto, clique aqui.
Assista a um vídeo sobre a Mucopolissacaridose e entenda melhor a doença:
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